ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras:

 

• Pueden incluir enfermedades crónicas, discapacidad y a menudo muerte prematura

• A menudo no tienen ningún tratamiento o no es muy eficaz

• Con frecuencia no se diagnostican correctamente

• A menudo son muy complejas

• Son causadas en forma frecuente por cambios en los genes

 

Puede ser difícil encontrar un especialista que sepa cómo tratar su enfermedad rara. Grupos de apoyo de la enfermedad, organizaciones de enfermedades raras y clínicas de genética pueden ayudarle a encontrar uno.

 

NIH: Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras