Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es la voz de 30 millones de personas afectadas de enfermedades raras en Europa.

EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa.

EURORDIS representa más de 600 organizaciones de enfermedades raras en más de 50 países, dando cobertura a más de 4000 enfermedades raras.

EURORDIS apoya la creación y el desarrollo de alianzas nacionales de enfermedades raras y las federaciones y redes europeas de enfermedades específicas.

EURORDIS se fundó en 1997 y cuenta con el apoyo de sus miembros y la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), fundaciones corporativas de la Comisión Europea y la industria sanitaria.

La Misión de EURORDIS es construir una fuerte comunidad pan-europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, así como ser su voz a nivel europeo y luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.

EURORDIS tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Europa mediante su defensa a nivel europeo, ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y otras acciones diseñadas para luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y de sus familias.

 

Fuente: Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

 

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

En el 2013, Año de las Enfermedades Raras, D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quieren impulsar la creación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de las miles de familias que sufren una ER en Latinoamérica.

Esta iniciativa surge de la necesidad identificada por D´Genes al tener que atender numerosas consultas de información de países hispanohablantes. En la misma situación se encontraba el Servicio de Información y Orientación de FEDER, que cada vez tenía que asumir más demanda de orientación procedente de países iberoamericanos. De esta forma, se puso de manifiesto la imperiosa necesidad de establecer una vía de colaboración conjunta entre los países de habla hispana que pudiera atender esta demanda. Así, fue cuando surgió la iniciativa de poner en marcha la I Alianza Iberoamericana.

Además, como antecedente, cabe destacar el Acuerdo al que llegaron en 2012, FEDER, la Fundación FEDER, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala. Acuerdo que fue el inicio de este trabajo colaborativo entre países.

Durante el trascurso del año 2012 y a lo largo de 2013, FEDER continuó trabajando en esta proyección iberoamericana y estableció contacto con nuevas Alianzas que estaban muy interesadas en adherirse al proyecto. Así fue, que a finales de 2012 se consolidó el acuerdo con la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y la Fundación CRONICARE Colombia.

A partir de este momento D´Genes junto con Elizabeth Zabalza, directora de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala y Javier Guerra, representante de Mundo Marfan Latino empezaron a confeccionar la I Alianza Iberoamericana que se materializará en el I Congreso Iberoamericano. Alianza y congreso que hoy es una realidad.

La meta de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo. Pretendemos trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de estas familias. Para ello, el primer paso será el establecimiento, en este Congreso, de una red de coordinación entre países de España, Europa y Latinoamérica.

 

Países que forman parte de la Alianza:

Actualmente, desde las organizaciones impulsoras de la Alianza se está trabajando de manera coordinada entre Europa y Latinoamérica para establecer una Línea de Trabajo conjunta entre los países de habla hispana que permitan mejorar la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes.

Actualmente los países que forman parte de la Alianza son: Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Venezuela, Portugal, España, Uruguay

 

Fuente: Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

 

Ophanet

Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

Orphanet está formado por un consorcio de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés del INSERM. Los equipos nacionales se encargan de recopilar la información relacionada con las consultas especializadas, laboratorios médicos, investigación en curso y asociaciones de pacientes en su país. Los equipos nacionales también son responsables de las traducciones en su propia lengua. Todos los equipos de Orphanet trabajan según los Procedimientos Operativos Estándar de Orphanet.

El equipo coordinador francés es responsable de la infraestructura de Orphanet, las herramientas de gestión, el control de calidad, el listado de enfermedades raras, las clasificaciones y de producir la enciclopedia.

Orphanet está dirigido por diferentes comités, que de forma independiente, supervisan el proyecto a fin de garantizar su coherencia, evolución y fiabilidad.

Los servicios de Orphanet

• Orphanet ofrece una colección de servicios de libre acceso

• Un listado de enfermedades raras y una clasificación de éstas elaborada a partir de las clasificaciones publicadas por expertos.

• Una enciclopedia de enfermedades raras en inglés y francés, traducida de forma progresiva a las otras lenguas del sitio web.

• Un listado de medicamentos huérfanos en todas las etapas de desarrollo.

• Un directorio de recursos especializados que ofrece información sobre: centros expertos, laboratorios clínicos, proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros, redes, plataformas tecnológicas y asociaciones de pacientes; en el ámbito de las enfermedades raras y en cada uno de los países del consorcio Orphanet.

• Una herramienta de ayuda al diagnóstico, que permite a los usuarios buscar una enfermedad por los signos y los síntomas asociados.

• Una enciclopedia de recomendaciones y directrices para la atención médica de emergencia y la anestesia.

• Un boletín de noticias bimensual, OrphaNews, que ofrece una visión general sobre la actualidad científica y política en el ámbito de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, en inglés y francés.

• Una colección de informes temáticos, los Informes Periódicos de Orphanet, que tratan temas relevantes y que pueden descargarse directamente de la web.

 

Fuente: Orphanet

 

Organización Nacional de Estados Unidos (NORD)

NORD es la Organización Nacional de Estados Unidos (NORD) que tiene como objetivo apoyar y ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en Estados Unidos.

En 2009, NORD entró a formar parte de EURORDIS y en colaboración conjunta impulsaron RareConnect, una red online de comunidades de pacientes que reúne a cientos de pacientes, familias, y grupos que de otra forma estarían asilados. A través de RareConnect, los pacientes y las personas que les cuidan pueden comunicarse y compartir experiencias e información en un foro seguro y moderado.

 

Fuente: NORD